清秀的小男孩,外表特別俊朗,看起來就像是某個動畫片裡走出來的主角。
但如果不說,沒有人會猜想到他會是罕見疾病的孩子,一種極少見的身體狀況,影響到深層肌肉與動作協調,讓力量容易被耗盡,也更容易感到疲憊。
看起來他跟其他孩子沒有不同,可他的身體,有一條更長、更複雜的神經施工線,動作需要比別人多花很多力氣。
我猜他很可能常常面臨那些「你看起來明明很好」的眼神。 尤其是對一個男孩子來說,總是有「男生就該有力氣」的期待,男孩子要有的肩膀跟力氣,應該要撐住什麼、拿起什麼、完成什麼的目光。
他幫重量娃娃填入重量的時候,好幾次他很明顯累了,用手撐住下巴,我想拿餅乾吸引他讓他停下,他說不要,他可以繼續。
他就慢慢的完成,有時候會打翻。
有時候拿不住杯子的重量,改用更輕的湯匙操控填重,有時候依然有微量的小遺漏,填重入娃娃內雖然是一個步驟,他需要很多種能力一起整合。
包括他能夠耐心的把布料稍微打開,不要急著把所有填重的顆粒灌入漏斗之中,輕重緩急的動作都影響著漏斗是不是會塞住。
萬一塞住了,手部能穩住不慌亂,不因為掉落而感到挫折,這些小小的環節他次次都要克服,一小小步都在促進他完成的成就感,為他積存力量,然後他完整了自己的努力,又將此送出去。
這些孩子的力量,不在奔跑時候,而在他最慢、#最想放棄卻還撐住的那一刻,罕見疾病的孩子,填入的重量,藏在他做得最疲憊的地方,每一步,都比看起來多一點努力。
我們把填重的工作留下來,不是因為我們辦不到,而是等待。
我們用時空轉換,等待邀請重要的人出現,支持空白的場地,呼喚著志願者,由於孩子家長現身在場協助,都是出於純粹乾淨的意願,影響了看不見的品質,雖然我們不在任何的銷售頁面時提及這些事情,製作這半年多來,我的工作量異常辛苦,嘗試把整個製作過程放入最重要的核心,用不計成本的配置來完成,製作過程,每一步都想要真心相會。
所以也祝福著拿到這些重量娃娃的人,當你看到製作中的故事,你感受到手上的力量更多,勇氣加持。
我們知道,你也是每一步,都比看起來多一點努力。
「也許有一天,擁有這個重量娃娃的你,看見這些的過程,你也願意把自己的故事告訴孩子和家長。這一刻,努力還會再深化一層,變成幸福,溫暖一路的每個人,相信那一天會到來。」
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I-WHITE•香信鯨天|合作縫製「現代婦女基金會」的呼呼
謝謝|天使心家族高雄服務處 孩子們與家長
如果你願意…
–如果你接下來看見了什麼、感受到什麼,歡迎你留言、寫下來。
–這些參與的孩子和他的家庭很可能都會看到,
–也或許你自己,也曾有過類似的時刻。
–如果你也曾在沒有答案的時候選擇往前走,
–是不是也想過:如果有人同行,那會不會比較不害怕?
–呼喚著某些相映的心陪我們一起渡過
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